Descumprimento Judicial Agrava Situação de Menino com Doença Rara
Uma família de Belo Horizonte está passando por um momento angustiante ao denunciar que a União não está cumprindo uma decisão judicial que determina o fornecimento do medicamento Procysbi para Benício Pires Pechir, um menino de 7 anos diagnosticado com cistinose nefropática, uma doença genética rara que afeta principalmente os rins e os olhos. A medicação necessária para o tratamento mensal custa em torno de R$ 90 mil.
O Ministério da Saúde informou que o fármaco está indisponível em estoque e que a família receberá orientações sobre como adquirir a medicação diretamente. No entanto, a situação está gerando grande apreensão entre os familiares de Benício.
O diagnóstico de cistinose nefropática foi confirmado quando Benício tinha apenas 8 meses. Nos primeiros anos de tratamento, a família precisou recorrer a vaquinhas e rifas para arcar com os custos do medicamento até que, aproximadamente dois anos depois, conseguissem uma decisão favorável da Justiça, que pedia que o governo federal assumisse a responsabilidade pela compra e entrega do remédio.
Maria de Lordes Viana Pires Pechir, mãe de Benício, destaca que os atrasos na entrega do medicamento não são novidade, mas nunca haviam enfrentado um período tão longo sem recebê-lo. A última remessa do Procysbi foi entregue em 10 de abril de 2025, garantindo apenas cinco meses de tratamento. Desde setembro, Benício está sem o medicamento, o que afetou gravemente sua saúde.
“Ele voltou a vomitar com frequência, não tem apetite, está com dificuldades para engolir e tem apresentado diarreia intensa. A fotofobia aumentou e ele também se queixa de dores nas pernas e na cabeça”, relata a mãe, preocupada com o bem-estar do filho.
Nova Ação Judicial para Garantir o Medicamento
Diante da situação, a família acionou a Justiça novamente, solicitando o sequestro de verbas públicas da União para a compra do medicamento. Contudo, segundo Maria de Lordes, esse pedido ainda aguarda análise. O Ministério da Saúde, por sua vez, reiterou que o medicamento está em falta no estoque e segue justificando a ausência de fornecimento.
O clima de incerteza e angústia toma conta da família de Benício, que se sente desamparada. “Pensar muito sobre isso é paralisante. A única opção é seguir em frente. O que posso fazer é cuidar dele da melhor maneira, levando-o a consultas e exames regulares e garantindo uma alimentação equilibrada para minimizar os impactos da doença. O que mais posso fazer, além de ser forte? Preciso lembrar que sou a mãe e que devo estar de pé por ele”, afirma Maria de Lordes.
Posicionamento do Ministério da Saúde
Em nota, o Ministério da Saúde informou ao g1 que a indisponibilidade no estoque do medicamento é um fator determinante. A pasta esclareceu ainda que a Justiça autorizou o fornecimento do medicamento por meio de depósito judicial, permitindo que a família receba os valores para proceder com a compra direta. Contudo, os trâmites relacionados ao pagamento estão na fase final.
A nota do ministério diz: “Diante da indisponibilidade de manter o medicamento em estoque, o fornecimento passou a ser viabilizado por meio de depósito judicial, conforme autorização da Justiça, possibilitando a aquisição direta da medicação. Os trâmites do pagamento encontram-se em fase final.”
Entendendo a Cistinose Nefropática
A cistinose nefropática é uma condição genética que leva ao acúmulo do aminoácido cistina nas células, atingindo níveis tóxicos que formam cristais em diversos órgãos, resultando em danos permanentes. Normalmente, os rins são os primeiros a sofrerem as consequências. Durante a infância, os pacientes também podem apresentar problemas relacionados à tireoide, além de complicações gastrointestinais e oculares.
O caso de Benício não é isolado e reflete a realidade de muitas famílias que lutam por tratamentos e medicamentos essenciais. A esperança é que a situação se resolva rapidamente, permitindo que ele receba o tratamento necessário para uma vida saudável.